A propos de la mort, de la maladie, du rire et de Nanie



Il y a plusieurs mois, j’ai fait l’acquisition d’un ouvrage intitulé « Mon mari est une pantoufle » . Ce livre, au titre plutôt amusant, a été rédigé par John Balthazar, infirmier dans un grand hôpital psychiatrique parisien depuis 1996. Il a notamment travaillé en « service d’entrée », Centre médico-psychologique (CMP) et Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel (CATP). Durant sa carrière professionnelle, l’auteur a été confronté à de nombreuses situations dramatiques, drolatiques ou ubuesques. Son entrée dans la fonction n’a d’ailleurs pas manqué de sel !


« Un mois avant la fin de mes études, je commence la prospection d’un premier job dans un hôpital psychiatrique de la région parisienne. Après avoir envoyé lettre de motivation et CV, je suis convoqué, une semaine plus tard, pour un entretien dans le service d’entrée en question : l’unité Jacques Lacan.
J’arrive ce jour-là, un peu en avance, juste avant midi. Je sonne à la porte du service et un grand monsieur en costume bleu vient à ma rencontre pour m’ouvrir et me prie de le suivre pour une visite du service. Il m’explique être le médecin-chef. Nous parcourons ainsi le service désert. Il m’explique où se trouve la salle des infirmiers, les chambres des patients, les vestiaires… Nous arrivons enfin au réfectoire où tous les patients sont déjà attablés, et les infirmiers en train de distribuer les traitements. C’est alors qu’un infirmier l’interpelle :
– Ah ! Monsieur Louis, c’est l’heure du repas. Venez-vous asseoir pour prendre vos traitements ! » (p. 20)


Dans cet ouvrage, John Balthazar nous restitue de nombreuses « tranches de vie » dans lesquels les patients ont pu faire preuve d’humour, d’auto-dérision ou de mauvaise foi . En matière de mauvaise foi, la palme revient selon moi à cette patiente qui n’ouvre pas à l’infirmier car il n’a frappé à sa porte… qu’à trois reprises !


« Lors d’une visite à domicile à l’autre bout de la ville, je frappe à la porte de Mme Quid à trois reprises mais personne ne répond . J’essaie d’appeler la patiente avec mon portable, rien.
Une fois rentré au CMP, j’appelle la patiente qui répond enfin.
– Vous savez pourquoi j’appelle ?
– Euh… oui. On avait rendez-vous et je n’ai pas ouvert, je n’ai pas entendu.
– Vous saviez que nous avions rendez-vous pourtant ?
– Euh… oui. Mais vous n’avez frappé que trois fois.
– Mais, vous m’avez dit que vous ne m’aviez pas entendu…
– Euh…oui, je ne vous avais pas entendu. » (pp. 63-64).



John Balthazar rapporte aussi des situations dans lesquelles les patients sont drôles à leur corps défendant, parce qu’ils ne comprennent pas (ou plus) la maladie dont ils souffrent, le cadre de la prise en charge, parce qu’ils ont perdu leurs repères spatio-temporels ou parce qu’ils se lancent dans de longs discours d’autojustification. J’aimerais par exemple évoquer cette patiente schizophrène qui est convaincue qu’elle n’est pas malade… parce qu’une « voix » le lui a dit !


« Lors d’une visite à domicile, une patiente me dit qu’elle a arrêté de prendre son traitement, je lui demande pourquoi. Elle me répond :
– Je n’ai pas besoin de traitement puisque je ne suis pas schizoprène.
– Ah. Bon. C’est-à-dire ? Vous en avez parlé avec votre médecin récemment ?
– Non. Je ne suis pas schizophrène, c’est tout.
– Qu’est-ce qui vous dit que vous ne l’êtes pas ?
– Une voix dans ma tête » (pp. 65-66).


Le burlesque est présent à toutes les pages. En témoigne ce conseil donné à John Balthazar par un patient (qui présente des hallucinations acoustico-verbales).


– « Vous entendez des voix. Pouvez-vous m’en dire plus ?
– Ce sont des anges qui me communiquent en permanence à quelle date les gens vont mourir.
– Ah, ce doit être angoissant ?
– Non. Mais à votre place, ce soir, je ne rentrerais pas en poney. » (p. 95)



J’ai ri franchement en lisant ce livre. Mais j’ai aussi été touchée par la vulnérabilité des patients. On voit, en les écoutant, combien la maladie peut les mettre à l’épreuve. Cette maladie, ils n’en sortent plus : elle occupe leur corps et leur esprit. C’est un « voyage effrayant » selon la formule de M. Trumdon (p. 38). Les patients voudraient s’en affranchir, à l’image de ce jeune homme qui tente vainement de porter plainte contre ses « hallucinations acoustico-verbales » (p. 41) ou de cet autre patient qui prétend avoir « porté plainte contre la réalité » (p. 111) Mais la souffrance reste intense et (parfois) dévastatrice, comme nous l’apprend l’histoire de Mme Byzantini. Cette dernière est une patiente âgée d’une cinquantaine d’années qui « arrive régulièrement en trombe dans le secrétariat du CMP « pour se rendre à la police » ». « Elle est persuadée d’avoir tué une amie lorsqu’elle était au lycée. En réalité, cette amie s’est suicidée suite à un chagrin d’amour. Bien que parfaitement innocente, Mme Byzantini en porte la culpabilité et l’exprime de façon délirante par la conviction d’être en cavale permanente pour échapper à une arrestation ou un jugement. Mais, parfois épuisée, elle nous demande d’appeler la police pour se rendre car elle n’en peut plus de devoir se cacher. Il lui est aussi arrivé d’aller directement au commissariat pour faire ses aveux ». Comment ne pas être ému-e devant une telle histoire de vie ?! Une vie passée à se cacher pour échapper à des poursuites imaginaires contre un crime imaginaire… Une vie passée à se sentir responsable du décès de sa meilleure amie…


J’ai aussi été touchée par ce livre parce qu’il entrait en résonance personnelle. Ma grand-mère (Nanie), aujourd’hui décédée, a souffert de la maladie d’Alzheimer. Durant les dernières années de sa vie, les périodes de lucidité étaient vraiment éphémères, la démence ayant pris la main. Nanie ne se voyait plus comme une dame octogénaire. Elle pensait avoir 20 ans et être une jeune femme active (tantôt elle croyait qu’elle était enseignante spécialisée, tantôt elle imaginait qu’elle était sage-femme). Malgré la maladie, elle avait conservé son assurance, son aplomb mais aussi ses capacités langagières ainsi que son pouvoir de conviction. Elle tenait donc, avec crânerie, des propos complètement insensés, ce qui suscitait (parfois) notre hilarité. Ainsi, elle s’affairait pour préparer les cours de lecture qu’elle prétendait dispenser aux autres résidents. Et elle se plaignait amèrement parce qu’ils étaient « indisciplinés » et « ne voulaient pas apprendre à lire ». Nous avons souffert de sa folie, souffert de la voir ainsi diminuée et tenaillée par ses angoisses et ses terreurs. Nous avons aussi eu peur qu’elle ne cherche à exercer son talent de sage-femme sur les autres résidentes. Mais nous avons aussi ri de ses éclats de folie, de ses élucubrations ou de ses trouvailles langagières. Ces éclats de rire étaient des jaillissements de la vie : pendant ces moments de grâce, la maladie de Nanie devenait invisible : sa démence était enfin mise à distance. Je savais donc, pour l’avoir éprouvé dans mon histoire familiale, que le rire peut nous protéger de la folie.


Nous ne pouvons pas repousser éternellement les frontières de la maladie et de la mort. Le handicap et la maladie assaillent nos corps. Et il nous faut composer avec cet horizon ultime. Mais il nous reste cette liberté : rire avec ceux qui souffrent, s’autoriser à rire lorsque la maladie produit des situations burlesques, oublier -le temps d’un éclat de rire- nos fragilités et nos vulnérabilités. Loin des « positions normatives qui tendent à discréditer le rire», l’ouvrage de John Balthazar nous invite à nous méfier de l’esprit de sérieux et à accueillir l’humour, la dérision et la joie. Bien entendu ne s’agit en aucune façon de rire des patients, mais de rire de ce que les symptômes des patients font vivre (aux malades et à leurs familles ou aux professionnels).


Je vous conseille donc vivement la lecture de cet ouvrage ! Voici un lien avec ses références : https://livre.fnac.com/a15870790/Camille-CURAT-Mon-mari-est-une-pantoufle


Si vous voulez réfléchir à la place du rire dans la relation de soin, regardez aussi le lien suivant (« Pratiques », 82): https://pratiques.fr/-Pratiques-No82-Le-rire-est-il-soignant-

Bonne lecture !

Éloïse

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